Померла дівчинка, яка надихнула на прийняття "Закону Ханни"

Померла однорічна Ханна Джініон, маленька дівчинка, чия боротьба з рідкісним дегенеративним захворюванням сприяла поліпшенню показів новонароджених у Пенсільванії.

У Ханни була хвороба Краббе, яка впливає на нервову систему. На жаль, ще не винайшли ефективного лікування цієї хвороби. Вона, як правило, є смертельною, якщо не виявити і не почати лікувати досить рано.

Законопроект був підписаний у штаті Пенсільванія у жовтні минулого року. Зараз він відомий під назвою "Закон Ханни". Згідно з ним, тестування на хворобу Краббе додали до списку обов'язкових для новонароджених.

15 січня Ханні виповнилося б 2 роки. Її батьки сказали ще в березні, що Ханна Роуз спочатку, здавалося б, є звичайною дитиною. Лише згодом вони помітили, що дівчинка не розвивається, як інші діти.

Звістка про те, що 14-місячна Ханна має рідкісне генетичне захворювання, стала для її батьків справжнім горем. Вони не хочуть, щоб таке відбулося з іншою дитиною. Матір Ханни ще в березні сказала, що дитина народилася 18 січня 2013 року здоровою та повноцінною.

Вся родина була на сьомому небі від щастя від появи в їхньому житті Ханни. Але їхнє щастя було недовгим, коли 4-місячній Ханні діагностували генетичне захворювання.

"Це не справедливо! Ми не годували її з пляшечки з 4 місяців, ми не бачили її сміху або усмішки. Вона мала б вже зараз ходити, та її нема", - сказала Вікі, матір Ханни.

Незабаром, вже після постановки діагнозу Ханни, Вікі сказали, що є тест, який може бути зроблений при народженні для визначення хвороби Краббе у немовлят. Вікі і її чоловік не знали про це. Вони були шоковані, дізнавшись, що є лікування у вигляді трансплантації крові пуповини, якщо виявити захворювання вчасно.

Лікарі наголосили на тому, що лікування на такій стадії не буде ефективним. Було занадто пізно.

Ще не оговтавшись від таких новин, Вікі створила Facebook-сторінку "Надія для Ханни", щоб інші люди дізналися, що відбувається з дівчинкою. Протягом декількох місяців більше 24 тисяч людей дізналися в Інтернеті історію Ханни. Її батьки, запевнившись, що в них є підтримка, почали діяти. Невдовзі їм вдалося домогтися того, щоб новонародженим обов'язково проводили тестування на Краббе.